O nome da campanha e da página de Facebook é Tiago Fightforhope e é uma luta contra o tempo, semelhante à que os pais da bebé Matilde travaram este ano em Portugal. Só que a luta do Tiago, o menino que nos sorri nestas páginas, lusodescendente e filho de mãe portuguesa, vive na Alemanha, onde o único medicamento que o pode curar não é comparticipado pelo Estado. Por isso, a página da campanha é bilingue. O pesadelo para o Tiago e para os pais começou a 12 de janeiro de 2019, dois dias antes de o menino completar um ano. 

Nesse dia, que a mãe «nunca» vai «esquecer», como confessou à NOVA GENTE, o filho foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), a mesma doença da bebé Matilde, mas na forma menos
grave, o tipo 2. Stephanie de Freitas, filha de emigrantes, mas natural de Torres Vedras, onde viveu até aos 20 anos, contou à NOVA GENTE que, devido à doença, o filho «só consegue movimentar-se
numa minicadeira de rodas». Apesar de «conseguir segurar a cabeça, de conseguir estar sentado e de mexer os braços e as pernas», o Tiago «não consegue levantar os braços acima da cabeça nem
manter-se de pé ou andar». E, apesar «dos órgãos ainda não estarem afetados», tudo pode mudar de um momento para o outro, além de que a esperança de vida do Tiago «não ultrapassará os 25 anos», algo inconcebível para qualquer pai.

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Notícia www.novagente.pt

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